Ensitietoa
Kun saat tietää lapsesi kampurajalasta ensimmäistä kertaa:
Älä hätäänny! Kampurajalkoja on eri asteisia, mutta ne ovat korjattavissa.
Jalkojen hoito nykypäivänä ei välttämättä vaadi minkäänlaista leikkausta. Jos luet tarinoita ja keskustelupalstoja, muista että hoitotarinat ovat aina yksilöllisiä ja hoitokin on kehittynyt ajan myötä.
Liity jäseneksi Skyryyn! Tuet toimintaamme ja saat tietoa harvinaisten vammaryhmien kursseista ja tuetuista lomista. Tarvittaessa ota yhteyttä yhdistyksen hallituksen puheenjohtajaan tai sihteeriin. Voit soittaa suoraan myös lapsiperheiden tukivastaavalle, jonka puhelinnumeron löydät täältä.
Juttele lääkärisi kanssa hoidosta ja sen etenemisestä. Jos kaipaat vertaistukea, kysy tukihenkilöitä yhdistyksen hallitukselta. Välitämme tukiperheiksi lupautuneiden yhteystietoja.
Ensitieto-opas vanhemmille ladattavissa tästä linkistä
Kelasta on mahdollista saada vammaistukea, kun hoito on aktiivista. Hakemuksessa tulee kertoa, miten kampurajalkaisen lapsen hoito kuormittaa arkea eri tavoin kuin terveen lapsen. Hakemukseen kannattaa kirjoittaa pienimmätkin arkeen liittyvät poikkeavuudet ja lisätä vaikka valokuva tankokengistä. Tukea hakiessa on myös kerrottava, miten pitkään aktiivinen hoito jatkuu. Tuki myönnetään puoli vuotta takautuvasti, eli tuki kannattaa hakea ensimmäisen puolen vuoden aikana. Tuen myöntäminen ja pituus eroaa eri paikkakunnilla. Tukea varten tarvitaan lääkärin c-lausunto.
Hoidon eteneminen pähkinänkuoressa (Huom! Hoitoa varioidaan tapauskohtaisesti):
- Toistokipsaus viikoittain 3–8 viikkoa.
- Harkinnanvarainen akillesjänteen katkaisu (paikallispuudutus tai anestesia) ja kipsi noin 3 viikkoa.
- Tankokenkähoito 23 h / vrk vähintään 3 kuukautta.
- Siirtyminen kenkiin on monesti hoidon vaikein vaihe. Jos lapsi ei totu vähän yli viikossa, ota yhteys lääkäriin.
- Vanhemman tulee seurata mahdollisia hiertymiä ja yrittää toimia ennen kuin syntyy kunnon rakko.
- Kenkää voi pehmustaa hiertymän ympäriltä esim Mepilex-vaahtolevyllä. Muita kokeilemisen arvoisia keinoja ovat: laittaa kahdet sukat päällekkäin, kokeilla keinoihoa, talkkia tai rasvaa.
- Kenkien kanssa olisi hyvä olla mahdollisimman sileät sukat. Lisätietoa sukista löytyy tarvikevinkeistä sivun alaosasta.
- Siirtyminen tankokenkien unikäyttöön
- Lääkärin ohjeistuksen mukaan, yleensä viimeistään, kun lapsi vetää itseään pystyyn ellei hoidossa ole sattunut viivästymiä.
- Vanhempien tehtävä on sitoutua tankokenkien pitoon 3–5 vuodeksi. Tee siis kenkien pukemisesta mukava nukkumaanmenoon liittyvä rutiini. Jos pidossa tulee ongelmia, ota heti yhteys lääkäriin. Tarkista kengät, kiinnitys ja asennon leveys säännöllisesti. Tangon leveys määritetään lapsen hartioiden leveyden mukaan. Kasvuspurtin aikana liian kapeaksi jäänyt asento voi kipeyttää polvet.
- Lapsen motorinen kehitys ei yleensä viivästy hoidon vuoksi. Kontrollikäynnit yleensä harvenevat lapsen kasvaessa ja lapsen jalat saatetaan röntgenkuvata jossakin vaiheessa.
- Jaloissa on palautumisen riski, joten hoitoon on sitouduttava ja jalkoja on tarkkailtava. Mahdollisen jatkohoidon päättää aina lääkäri tapauskohtaisesti.
Tarvikevinkkejä:
Sukat tankokenkiin:
Froteesukat nurinpäin valmistajia mm: Tutta, Finlaysonin bambufrotee.
Yksiväriset sileäneuloksiset sukat ja talvella sileäteräiset sukkahousut: Citymarket, Prisma, Lindex, KappAhl
Vaatteet:
Terällisistä potkuhousuista voi leikata terät pois. Haaroista aukeavat vaatteet ovat myös käteviä. Unipussi ehkäisee tankojen kolinaa ja pysyy lapsen pyöriessä paremmin päällä kuin peitto. Unipussi toimii hyvin myös isommalla lapsella, ja niitä kannattaa olla ohuempi ja paksumpi vuodenajan mukaan. Pussimalliset yöpuvut on myös käteviä, tosin vaipanvaihdon helpottamiseksi kiinnitys kannattaa olla helmassa.
Talvivaatteet:
Pussiksi muuntuva haalari on helpoin. Myös toppapussi, jossa on turvavöille reiät, on erittäin kätevä. Äitiyspakkauksen toppapussi menee yllättävän pitkään, ja siihenkin voi tehdä reiät turvavöille. Ulkona nukuttaminen kylmentää tankoa. Eisbärchen toppapussit tai Joutsenen untuvamakuupussi ovat lämpimiä. Pussin on oltava tarpeeksi tilava tankokengille, kun lapsi kasvaa.
Vaunut, turvakaukalot:
Mahdollisimman tilava koppaosa. Kova koppa on yleensä tilavampi kuin pehmeä. Turvakaukalon etuosa ei saa olla liian kapea, jotta jalat mahtuvat olemaan haara-asennossa kenkien kanssa.
Suojat kengille:
Lämpimät säärystimet on helppo vetää kenkien päälle. Säärystimiä kannattaa katsella naisten osastolta tai uhrata muutamat aikuisten villasukat. Pitkä säärystin toimii myös tangon suojana. Voit myös teettää kengille sisäsivusta aukeavat toppapussit.
Ensikengät:
Jalkineiden tulee olla kevyet, joustavat, jalkaterän muotoiset ja ennen kaikkea jalkineissa ei saa olla jalkaterän kaaria tukevia rakenteita. Mikäli nilkat ovat löysät, niin kenkien tulisi olla nilkkaa tukevat. Kenkien ostossa kannattaa kysyä ammattilaisen apua ja ottaa lapsi mukaan kenkäostoksille.